Ze heeft dementie — ja, maar welke dan?

Ze kwam bij ons wonen met de diagnose ‘dementie’.
Dat klinkt alsof er iets helder is. Maar ‘dementie’ is een verzamelnaam. Een kapstok waar van alles aan hangt. Wij als zorgverleners hebben meer nodig dan dat. Want zonder verdere duiding weet je nog niet wat iemand wel begrijpt. Of juist niet meer aankan. En dat verschil maakt in de dagelijkse zorg alles uit.

Deze mevrouw woont nu een half jaar bij ons.
Thuis — in haar vorige huis, met haar man — was er al sprake van gedragsproblemen. Haldol werd toen al voorgeschreven, maar zonder echt resultaat. Ze kwam bij ons binnen met rollator; kon nog net kleine stukjes lopen van bed naar toilet. Voor langere afstanden gebruikten we de transportrolstoel. Inmiddels lukt het opstaan niet meer zelfstandig.

Ze is nog continent.
En dat willen we graag zo houden. Maar zelfstandig opstaan lukt niet meer. We proberen het nu met de actieve lift. Daarbij moet mevrouw haar voeten goed op een plaat zetten, en haar lichaam laten meehelpen als de lift haar omhoog begeleidt via een band onder haar oksels. Het is precies dat kleine beetje steun dat nodig is om haar nog actief te laten meedoen.

Maar daar wringt het. Mevrouw begrijpt onze instructies vaak niet meer. We zeggen: “Voeten op de plaat,” maar ze tilt er juist eentje op. Of beide. Dan lukt het niet. En dat roept twijfel op:
Is deze vorm van tillen nog haalbaar?
Begrijpt ze nog genoeg om het te leren?
Of zijn we haar over een grens aan het duwen?

Als ze het niet snel oppakt, moeten we overstappen naar een passieve lift. En dat betekent: niet meer naar het toilet kunnen. Geheel afhankelijk worden. Incontinentiemateriaal, ook al is ze nu nog continent.

Ondertussen is er ook haar gedrag.
Ze humt. Kreunt. Soms zacht, dan ineens fel. Het geluid wordt sterker als ze het ergens niet mee eens is. En het raakt iets in mij. Het maakt me onrustig. Alsof ik haar spanning overneem.

Ik probeer haar te helpen door haar te vragen uit te ademen. Zachtjes. Geen grote oefening, gewoon een rustpunt. Het helpt even. Niet blijvend, maar genoeg om verder te kunnen. Ik blijf het doen. Voor haar, en voor mezelf.

En dan is er nog haar motoriek.
Ze is stijf. Houterig. Beweegt moeizaam. En er zijn momenten waarop ze er helemaal niet bij lijkt te zijn — om dan ineens weer scherp uit de hoek te komen. Binnen het team begint het te knagen. We voelen dat de puzzel niet klopt. Dat we iets missen.

Zou dit Lewy body dementie kunnen zijn?
Het is een vraag die opkomt. Geen conclusie, geen diagnose — maar een vermoeden dat ontstaat doordat gedrag, reactie op medicatie en motoriek niet passen bij wat we eerder dachten.

Want mensen met Lewy body dementie reageren vaak heftig op haldol. Juist dát middel kan bij hen leiden tot meer stijfheid, meer verwarring, meer valgevaar. En dat lijkt nu ook te gebeuren.

We hebben de specialist ouderengeneeskunde gevraagd om mee te kijken. Niet omdat wij het zeker weten, maar omdat we als team zien dat we mogelijk op het verkeerde spoor zitten. En daar willen we verantwoordelijkheid voor nemen.

Ik hoop dat het afbouwen van haldol iets verandert.
Dat ze wat soepeler wordt. Makkelijker opstaat. Minder angstig is. Maar zekerheid hebben we niet. Dat is vaak zo in de dementiezorg: de symptomen zijn er al, de diagnose volgt pas veel later — als die al komt.

Dit verhaal is nog niet af.
Misschien komt er een update. Misschien ook niet. Maar ik deel het nu al, voor iedereen die het gevoel wél herkent — maar de woorden nog zoekt.

📌 Reflectie

Ik schrijf dit niet omdat ik het beter weet. Ik schrijf het omdat ik voel dat er iets mist. Omdat ik weet dat dit soort signalen vaak niet als ‘rapportwaardig’ worden gezien — terwijl ze dat juist zijn.

Niet elk verhaal is af. Niet elke puzzel compleet. Maar als jij dit leest en denkt: dit herken ik, dan is deze column voor jou.

⚠️ Disclaimer

Deze column is gebaseerd op praktijksituaties uit mijn werk als EVV’er in de dementiezorg. De beschreven persoon en haar echtgenoot zijn niet één op één gebaseerd op een bestaande cliënt, maar vormen een samengestelde casus uit meerdere ervaringen. De situatie is zodanig aangepast dat de privacy van betrokkenen volledig is gewaarborgd. Deze tekst is bedoeld voor reflectie, inspiratie en deskundigheidsbevordering onder zorgprofessionals. Ik schrijf vanuit mijn rol als zorgverlener, niet als arts. Er worden geen medische claims gedaan.