Vier belevingsfasen bij dementie – Inzicht en aansluiting in de zorg

Inzicht in dementie en de belevingsfasen

Dementie is een verzamelnaam voor een grote groep hersenaandoeningen die het functioneren van de hersenen ernstig aantasten. Een bekende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, maar er zijn vele andere varianten. Wat ze gemeen hebben is een onomkeerbare achteruitgang in denkvermogen, geheugen en het dagelijks functioneren. Dit proces verloopt bij iedereen anders: soms snel, soms geleidelijk over meerdere jaren.

Met het vorderen van de dementie raken mensen langzaam de grip op hun leven kwijt. Vaardigheden die ooit vanzelfsprekend waren, raken verloren. Het geheugen werkt niet meer zoals vroeger, vertrouwde patronen vallen weg, en het besef van tijd, plaats en persoon vervaagt. Ook de persoonlijkheid en het gevoel van identiteit, het 'ik', veranderen geleidelijk.

In deze tekst beschrijven we vier herkenbare fasen van dementie, bekeken vanuit de beleving van de persoon zelf. Inzicht hierin kan helpen om beter af te stemmen op wat iemand nodig heeft. Iedere fase vraagt om een andere benadering. De fasen lopen in elkaar over, zonder duidelijke overgang. Ze vormen samen een glijdende schaal.

Fase 1: Bedreigde ik-beleving

Wat iemand beleeft: De persoon merkt dat er dingen niet goed meer gaan. Namen worden vergeten, handelingen lukken soms niet meer. Dit roept gevoelens van onzekerheid, frustratie en schaamte op. De omgeving voelt soms verwarrend of bedreigend.

Wat valt op:

• Traagheid in denken en bewegen

• Vergeetachtigheid

• Terugtrekken uit sociale situaties

• Boos of afwerend reageren op hulp

• Achterdocht of vasthouden aan oude gewoontes

Wat helpt:

• Geef overzicht met duidelijke visuele hulp (zoals dagplanning of herkenbare symbolen)

• Ondersteun dagelijkse routines

• Bevestig wat goed gaat

• Geef ruimte en pas tempo aan

• Doe het voor, samen, of neem een stapje over

Fase 2: Verdwaalde ik-beleving

Wat iemand beleeft: Het onderscheid tussen heden en verleden vervaagt. De beleving raakt steeds meer verankerd in herinneringen of indrukken uit vroeger. Prikkels komen sterker binnen en kunnen onverwachte emoties oproepen. De logica van de omgeving is moeilijk te volgen.

Wat valt op:

• Oriëntatie in tijd en plaats neemt af

• Verminderde motoriek

• Moeite met dagelijkse handelingen

• Verwarring en wantrouwen

• Praten over het verleden alsof het nu is

Wat helpt:

• Geef houvast via vaste routines en herhaling

• Vermijd correcties; laat iemand in zijn/haar beleving

• Sluit aan bij bekende onderwerpen uit iemands leven

• Gebruik visuele ondersteuning en herkenbare omgevingen

• Blijf rustig en probeer emoties te begrijpen

Fase 3: Verborgen ik-beleving

Wat iemand beleeft: De buitenwereld wordt minder belangrijk. De persoon leeft vooral in de eigen innerlijke wereld, vaak gevuld met herinneringen, beelden of gevoelens die moeilijk te delen zijn. De communicatie met anderen wordt moeizaam. Soms ontstaan angsten of hallucinaties.

Wat valt op:

• Terugtrekking, nauwelijks nog spraak

• Repetitieve bewegingen of onrust

• Slik- of eetproblemen

• Verminderd besef van honger, dorst, tijd of plaats

Wat helpt:

• Creëer een veilige, rustige sfeer

• Ga mee in iemands beleving zonder discussie

• Ondersteun met muziek, geur of aanraking

• Geef structuur en benoem wat er gebeurt

• Let op lichaamstaal en reageer daarop

Fase 4: Verzonken ik-beleving

Wat iemand beleeft: De verbinding met de buitenwereld is vrijwel verdwenen. Er is nauwelijks nog sprake van bewust contact. Toch kunnen zintuiglijke prikkels soms nog iets oproepen: een geur, een klank, een aanraking.

Wat valt op:

• Ernstige passiviteit of sufheid

• Geen herkenning van personen of omgeving

• Volledige afhankelijkheid van zorg

• Spierspanning, slikproblemen, incontinentie

Wat helpt:

• Zorg met rust, respect en zachtheid

• Stimuleer zintuigen met muziek, geur of aanraking

• Zorg voor comfort en huidverzorging

• Let goed op kleine signalen van ongemak of behoefte

• Gebruik hulpmiddelen waar nodig (tillift, rolstoel)

Tot slot

Dementie is een ingrijpend proces, voor degene die het meemaakt én voor de mensen eromheen. Ieder mens met dementie is uniek, en ook de manier waarop het proces verloopt, verschilt per persoon. Door goed te kijken, af te stemmen en met geduld en respect te reageren, kunnen we blijven aansluiten bij wie iemand is én was.