Tussen vergeten en herinnerd worden

Dementie verandert levens – niet alleen van degene die het treft, maar ook van mantelzorgers en professionals. In deze column neem ik je mee in de lagen van verlies én verbinding, en ontdek je hoe kwetsbaarheid en kracht onverwacht hand in hand gaan.

Dementie: tussen vergeten en herinnerd worden

Dementie begint vaak subtiel. Een naam die ontsnapt, een zin die stokt, een handeling die plots niet meer vanzelfsprekend is. Voor de persoon die ermee leeft, voelt het alsof de wereld langzaam verschuift. Waar ooit vaste grond lag, ontstaan openingen, scheuren, een vreemde vertraging. Toch is er niet alleen verlies. Er is ook een nieuw soort aanwezigheid, een ander tempo, een verscherpte gevoeligheid voor sfeer en nabijheid. Het denken mag vervagen, maar het voelen blijft vaak intens levend.

De mantelzorger staat ernaast, en toch er middenin. Getuige van het wegglijden, maar ook van de onverwachte momenten van helderheid. De lach die ineens weer vertrouwd klinkt, de hand die nog weet hoe ze troost moet geven. Mantelzorg is een paradox: je draagt en verliest tegelijk. Je geeft zorg en tijd, maar moet ook leren jezelf niet te verliezen in die eindeloze cirkel van aandacht. De liefde die motiveert, kan ook de bron zijn van vermoeidheid en wanhoop.

De professional probeert dit alles te begrijpen, te duiden en te dragen met kennis en kunde. Hij of zij kent de hersengebieden die hun functies verliezen: de hippocampus die het geheugen loslaat, de frontale kwab die haar regie verliest, de taalcentra die woorden laten vallen. Maar weten wat er gebeurt, betekent nog niet dat je er grip op hebt. Want dementie is meer dan een optelsom van cellen en synapsen. Het is een veranderend levensverhaal, een identiteit die in fragmenten uiteenvalt en tegelijk nieuw geweven wordt in de ontmoeting met anderen.

Daarin raakt dementie iets wezenlijks van het mens-zijn. Het stelt vragen die voorbij de medische blik gaan. Wie ben ik, als ik mijzelf niet meer herken? Wie blijf jij voor mij, als ik je naam niet meer weet? Wat betekent nabijheid als woorden verdwijnen, en er alleen een blik, een aanraking, een stilte overblijft? Misschien is dit de spirituele kern van dementie: het besef dat we meer zijn dan ons geheugen, meer dan ons verstand. Dat in het verlies van controle ook een andere aanwezigheid mogelijk wordt – één die niet leunt op prestaties, maar op zijn.

Voor de mantelzorger en de professional betekent dat een oefening in kijken en luisteren op een andere manier. Niet steeds teruggrijpen naar het oude, maar mee bewegen met wat zich aandient. Daar zit pijn in, maar ook schoonheid. Het vraagt om het loslaten van de illusie dat we het leven kunnen beheersen, en het omarmen van een werkelijkheid waarin verbinding vaak in de kleinste dingen schuilt: een ritme, een geur, een lied, een hand die even wordt vastgehouden.

Uiteindelijk brengt dementie ons allemaal op dezelfde plek: bij de fragiliteit van ons bestaan. Het geheugen kan ons ontvallen, de woorden kunnen stilvallen, maar wat blijft is de menselijkheid die we elkaar toereiken. Kwetsbaar, ja – maar ook krachtig in haar eenvoud. Dementie leert ons dat waardigheid niet verdwijnt met het geheugen, maar dat zij telkens opnieuw kan worden gevonden, in de blik van de ander die zegt: jij doet er toe, ook nu.